« Le déploiement d’un outil tel que le DEP passera par l’usage de standards obligatoires »

Vingt ans plus tard, le constat est sans appel : le DEP n'a pas tenu ses promesses initiales et la Confédération prépare désormais une transition vers un dossier électronique de santé (DES). Christian Lovis revient sur les raisons profondes de cet échec, et les conditions nécessaires à la réussite d’un véritable dossier électronique partagé.

Peut-on réellement parler d’un « échec » du DEP ?

Christian Lovis : Soyons clairs : si on regarde ce qui se passe, on ne peut en tout cas pas dire que c’est un succès. Après, chacun place la ligne de l’échec où il veut… Certains diront qu’il y a eu « des progrès », d’autres qu’il y a eu « un changement de culture », et c’est vrai. Il y a vingt ans, le DEP n’était pas un sujet d’intérêt. Aujourd’hui, on en parle au Grand Conseil, on en parle dans les journaux… le sujet est devenu politique, médiatique. En cela, c’est un progrès. Mais si l’objectif initial du DEP était de proposer un dossier partagé permettant la mobilité des patients, l’indépendance des ressources, une meilleure accessibilité aux compétences, aux soins… alors non, de ce point de vue là, ce n’est pas un succès.

Quelles sont les raisons qui expliquent le taux d’adoption relativement faible du DEP ?

C. L. :  Le principal enjeu, selon moi, réside dans l’interopérabilité. La Suisse, État fédéral attaché à des principes libéraux, privilégie traditionnellement l’autonomie des acteurs et se montre réservée à l’égard d’un interventionnisme étatique trop marqué. Cette configuration institutionnelle et culturelle tend à favoriser une organisation fragmentée, en particulier dans le système de santé. Or, pour que le dossier électronique du patient (DEP) atteigne pleinement ses objectifs, les systèmes d’information doivent pouvoir échanger des données de manière fiable et homogène. Deux voies se dessinent alors : adopter une gouvernance centralisée ou mettre en place et faire respecter des standards communs (sémantiques, techniques, réglementaires) garantissant une interopérabilité effective. Et comme actuellement rien ne contraint les fournisseurs à être compatibles les uns avec les autres, chacun fait un peu à sa sauce dans des marchés captifs et contribue au chaos. La première étape, pour le déploiement d’un outil tel que le DEP, serait donc d’adopter et d’imposer des standards.

Concrètement, comment cette lacune d’interopérabilité se traduit-elle dans les parcours de soins ?

C. L. : Aujourd’hui, les processus ne sont pas simplement perfectibles : ils sont profondément défaillants. Concrètement, si vous vous présentez avec une ordonnance dans une pharmacie, celle-ci n’a souvent aucune visibilité sur les traitements délivrés ailleurs. Vous devez répéter les mêmes démarches, redonner votre carte d’assuré à chaque étape, ressaisir des informations déjà connues. Rien n’est fluide. Et lorsque l’on n’appartient pas à un réseau déjà bien intégré, comme peut l’être Delta, on se heurte à une véritable « fracture numérique » : des frontières informationnelles, des silos étanches qui font perdre du temps et de l’argent et, surtout, augmentent le risque d’erreurs dans la transmission des informations, au détriment de l’efficience, de la qualité et de la sécurité des soins.

L’ergonomie du DEP, parfois critiquée, est-elle aussi une des raisons de son faible déploiement ?

C. L. : On a présenté le DEP comme un dossier véritablement « connecté ». Or, dans la pratique, force est de constater que la solution ne tient pas ses promesses. Une question fondamentale demeure d’ailleurs insuffisamment clarifiée : à qui ce dossier est-il réellement destiné ? Aux patientes et patients ou d’abord aux professionnelles et professionnels de santé ?  Sur le plan de l’expérience utilisateur, l’ergonomie apparaît datée et l’usage sur smartphone ou tablette reste peu convaincant, alors même que ceux-ci sont devenus des supports incontournables. Il en résulte souvent deux situations extrêmes : pour beaucoup, un dossier pauvre en informations réellement utiles ; pour d’autres, une accumulation de documents difficiles à parcourir et à exploiter. Par ailleurs, le DEP s’inscrit encore trop peu dans l’écosystème numérique contemporain : il n’interagit pratiquement pas avec les objets connectés (montres, bracelets, dispositifs de suivi) et, plus largement, avec les outils qui accompagnent aujourd’hui la santé au quotidien et l’autonomie. Enfin, parce que les investissements ont fréquemment été justifiés par des économies attendues, le dispositif a été largement pensé à partir de scénarios de polymorbidité et de prise en charge complexe. Cette orientation se traduit par un récit et des usages peu engageants, qui peinent à parler à des publics très divers : un jeune sportif, une femme enceinte, un enfant diabétique, ou encore des adultes suivis pour une hypertension. En l’état, le DEP manque d’une proposition de valeur claire et attractive pour une large part de la population.

Pensez-vous que la Suisse est en retard sur ces questions de digitalisation en santé ?

C. L. : Non. Regardez le Baromètre suisse e-health^[1] et comparez la Suisse avec les autres pays et vous constaterez qu’elle n’est pas à la traîne sur la digitalisation car beaucoup de médecins utilisent des dossiers informatisés. Mais, encore une fois, nous sommes en retard sur l’interopérabilité de cette digitalisation. Si « digitaliser » signifie fluidifier les échanges et la communication entre les différents acteurs de soin, alors là, en effet, nous ne sommes pas bons. Certains pays, comme le Danemark, sont très en avance sur ces questions parce qu’ils ont rendu les standards obligatoires depuis des décennies.

Le fédéralisme a-t-il été un handicap majeur pour la mise en place d’un dossier national ?

C. L. : Il y a une vraie question sur les compétences relevant du fédéral et du cantonal. C’est d’ailleurs pour cela qu’une loi-cadre fédérale en santé est discutée. Elle permettrait de définir, au niveau national, des objectifs communs pour le système de santé suisse, tout en laissant aux cantons la mise en œuvre opérationnelle. C’est, en soi, une avancée majeure, car il y a encore dix ans, une loi fédérale sur la santé était impensable.

Le « DEP » va devenir le « DES ». Est-ce une vraie transformation ou un simple changement de nom ?

C. L. :  Le sujet est, en réalité, plus complexe qu’il n’y paraît. D’abord parce que la notion même de « patient » est moins évidente à définir qu’on ne l’imagine. En droit, que recouvre exactement ce terme ? Le demeure-t-on à vie, y compris après une guérison ? Et si l’on cesse d’être considéré comme un « patient », cela implique-t-il, de facto, une remise en cause de l’accès à son propre « dossier patient » ? À l’inverse, la notion de « santé » est plus stable et plus inclusive : tant que l’on est vivant, on a une santé, qu’elle soit bonne, altérée ou fragile. Dans cette perspective, parler de dossier électronique de santé (DES) permet déjà de mieux clarifier le « qui » et le « quoi » : un dossier rattaché à la personne et à sa santé, plutôt qu’à un statut clinique potentiellement variable. Cela peut sembler un débat de vocabulaire, mais l’enjeu est loin d’être anecdotique. En matière législative, les mots deviennent des définitions, puis des règles d’application, puis des obligations. Si la notion de départ reste floue, tout l’édifice juridique et opérationnel s’alourdit, se contredit et se complexifie inutilement.

Sait-on à quoi ressemblera ce DES ?

C. L. : À dire vrai, je ne sais pas et mon sentiment est que cette question n’est pas encore tranchée de manière claire, y compris parmi les acteurs concernés. À mes yeux, le DES présente un risque majeur : il s’inscrit clairement dans une logique centralisée, là où le DEP reposait sur une approche distribuée. Or, les architectures distribuées sont certes plus exigeantes à gouverner et développer, parce qu’elles supposent l’adoption et surtout le respect effectif de standards communs, mais elles offrent aussi un avantage décisif : la capacité de soutenir l’autonomie, la diversité des usages et l’adaptation à des besoins hétérogènes, ce qui constitue une des forces de la Suisse. Dans cette perspective, une stratégie assumée de distribution, adossée à des standards robustes et à une gouvernance exigeante, aurait pu créer les conditions d’un véritable écosystème industriel : des solutions interopérables, concurrentes, innovantes et potentiellement exportables au-delà du marché national. Cette opportunité a, jusqu’ici, été insuffisamment saisie et comprise par les éditeurs, au profit de choix davantage guidés par des positions de principe que par une lecture pragmatique des leviers d’innovation et de création de valeur.